Summa sidvisningar

lördag 5 februari 2011

...Du är enastående Abbe....

Åh vilken frustration man kan känna när man lever med Abbe....min lilla kille som jobbar febrilt just nu med sig själv..Att bara "hålla ihop".
Min älskade du, som har fått vara utan "må bra i kroppen medicin" sen december...

Trots att du pendlar mellan dina Tics, (både iform utav ljud och muskulära) Ångesten, Tvånget så skymtar vi emellanåt "vår glada kille" med glimten i ögat och din starka glädje å humor...

Vi väntar på att läkemedelsverket ska godkänna Dr. Pellings dispans för en medicin som finns i USA som verkar vara klippt och skuren för Abbe..men det kan ta tid...suck...så det är bara att "hålla ut"!! och göra Abbe´s vardag så trygg som möjligt utan en massa nya upptåg som kan försätta honom på "ångest ön" där han inte vet hur han ska bete sig...

En stor eloge vill jag skicka till Abbes skola, Skolsta där han är tillsammans med mkt duktiga lärare å personal som verkligen gör allt för Abbe just nu, så han klarar åtminstonde en halv dag...
Vi är med dej på morgontimmarna och nästan alla dagar tar du skolbussen hem på em...vi vabbar och vabbar för Din skull!! För du är vårat stora hjärta!!

Jag har försökt förstå hur du och din kropp mår..tror mej veta på ett ganska säkert sätt vad du genomlider just nu...det känns väldigt frustrerande att stå brevid å se hur illa din kropp mår emellanåt...
Fast med mkt trygghet, kramar, vänliga ord, uppmuntran å ledsagning genom dagarna så ser vi att det är en bra medicin i sej....biverkningnen där är.."trötta" föräldrar som kanske inte 100%  gör sitt yttersta varje dag..men hur ska vi orka..vi har nu i 2 månader gjort allt och nu är det bara "tjurigheten" och vår starka vilja att orka fram tills medicinen kommer då vi förhoppningsvis kan slappna av lite iallafall...men du ska veta Abbe Att vi aldrig skulle vilja byta bort detta fantastiska liv du ändå ger tillbaka och glädjen du ger oss då din kropp mår bra!!

Ett stort tack vill jag också skicka till Bup i Uppsala, till din fantastiska Dr. som jobbat benhårt med sina kollegor i USA för att försöka få hem denna medicin, vilket engagemang.....tack till Eva, Ann å Palle som stöttar...tack till familjegruppen vi är med i...shit va med energi man får utav er!!

....tillsammans med dej Abbe kan vi besegra "det onda i kroppen" för vi är ett bra team....som vill att du ska få leva och må "som vanliga" gör varje dag...

//Mian

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar